Man lernt nie aus!

Zitat von Palim

Doch, natürlich lässt sich daran etwas ändern. Es können Forschungsgelder für seltene Krankheiten, für Gender-Medizin, für Frauenheilkunde/ Erkrankungen, die nur oder überwiegend Frauen betreffen, bereitgestellt werden, man kann dies verstärkt in die Aus- und Fortbildung setzen und man kann kommunizieren, dass es falsch war, ist und bleibt, diese Forschungen zu unterlassen und damit Menschen zu benachteiligen.

Und genau das passiert weltweit. Es ist nicht so, dass aus böser Absicht bestimmten Krankheiten weniger erforscht werden. Statt dessen werden besonders stark die Krankheiten erforscht, die viele Menschen betreffen. Das ist doch auch sinnvoll. Es gibt viele extrem seltene Krankheiten. Manche betreffen nur wenige einzelne Menschen in Deutschland. Manche weniger als 1.000 Menschen weltweit. Sollen wir dafür genauso viel Geld wie für die Krebsforschung bereitstellen? Oder wo setzen wir die Grenze?

Letztlich gibt es diverse staatliche und private Förderungsprogramme, um Gelder für die Erforschung von Krankheiten bereitzustellen, die zu wenig erforscht werden. Der allgemeine medizinische Fortschritt und Dinge wie KI etc. haben ebenfalls positive Effekte auf viele seltenen Krankheiten. Entsprechend hören sich deine Forderungen toll an, passen aber nicht in die Realität. Das BMG stellt dieses Jahr beispielsweise rund 10 Mio für die Erforschung von Krankheiten bereit, die nur Frauen betreffen.

Medikamente wurden fast nur an Männern erprobt. Auch haben Frauen bei manchen Erkrankungen oder Notfällen wie z. B. Herzinfarkten andere Symptome als Männer und werden deshalb nicht richtig behandelt oder ernstgenommen. Es sterben mehr Frauen an Herzinfarkten als Männer, weil die Notsituation aufgrund der anderen Symptome nicht erkannt wurde. Es wurde Zeit, dass sich da was ändert.

Zitat von Tom123

Es ist nicht so, dass aus böser Absicht bestimmten Krankheiten weniger erforscht werden. Statt dessen werden besonders stark die Krankheiten erforscht, die viele Menschen betreffen.

Nein, das ist genau nicht so.

Von Endometriose sind so viele Frauen betroffen, wie Menschen von Diabetes Typ2. Das eine ist bekannt, das andere gilt als „seltene Krankheit“, die es nicht ist.

Und weil es so vernachlässigt ist, müssen Betroffene viele Untersuchungen machen lassen, werden häufig psychosomatisch eingestuft und erhalten keine Hilfe.

Eine Fokussierung auf Evidenz bedeutet leider auch, dass man das benachteiligt, was bisher - aus unterschiedlichen Gründen - nicht erforscht wurde.

Zitat von Schmidt

Dein Argument ist, dass gefälligst bezahlt werden soll, was der Patient will, wenn er sich einbildet, dass es hilft.

Das ist deine Unterstellung, woher auch immer du die genommen hast.

Zitat von Schmidt

Darauf aufbauend stelle ich dir die Frage, warum das nur für Zuckerkugeln, nicht aber für alles andere genauso gelten soll. Dass du die Frage nicht beantworten willst wundert mich allerdings nicht.

Du wolltest bisher allein über Zuckerkugeln schreiben, alles andere blendest du aus.
Du bestehst dabei auf Evidenz, das gilt aber für dich nur für Zuckerkugeln.

Die Kehrseite der Evidenzbasierung interessiert dich nicht.

Mein Argument war nicht, dass man alles bezahlen soll, sondern dass man die Nachteile der Evidenzbasierung beachten muss und dabei auch berücksichtigen muss, dass bestimmte Therapien zu wenig erforscht sind. Wenn man allein evidenzbasierte Therapien bezahlt, schließt man alle aus, die durch mangelnde Forschung benachteiligt sind, dazu gehören Frauen, Kinder, Erkrankte seltener Krankheiten, aber auch Erkrankte häufiger Krankheiten, die bisher nicht genug beachtet und erforscht wurden - siehe Endometriose und Fatigue.

Nur weil das in der Forschung bisher keine Berücksichtigung fand, kann man doch diesen Menschen, die eine schwere Erkrankung haben und auch in anderen Belangen durch das Netz fallen, nicht auch noch die medizinische Hilfe versagen und sie auf Forschung in zig Jahren vertrösten.

Das ist genau das, was Menschen mit Endometriose oder Fatigue erleben, aber gutheißen oder mit „So ist das im Kapitalismus“ vom Tisch wischen muss man das nicht.

Weil ihr euch von Homöopathie triggern lasst, kommt ihr zu Aussagen, die die bisherige Benachteiligung in Medizin und Forschung weiter unterstützen. Da hilft dein Verweis auf den Sportverein gar nicht, den kannst du dir mit Fatigue nämlich entweder sparen, weil du die Energie dazu nicht hast, oder nicht mehr leisten.

Zitat von Palim

Nein, das ist genau nicht so.

Von Endometriose sind so viele Frauen betroffen, wie Menschen von Diabetes Typ2. Das eine ist bekannt, das andere gilt als „seltene Krankheit“, die es nicht ist.

Das ist dann doch keine seltene Krankheit? Und woran machst Du fest, dass daran zu wenig geforscht wird?

Ki sagt:
Nein, Endometriose ist keine seltene Krankheit, sondern im Gegenteil eine der häufigsten gynäkologischen Erkrankungen. [1, 2]

Häufigkeit und Zahlen

• Etwa 10 % aller Frauen und Personen mit Uterus im gebärfähigen Alter sind von Endometriose betroffen (ca. 1 von 10 Frauen).
• In Deutschland schätzen Expertinnen die Zahl der Betroffenen auf 2 bis 4 Millionen.
• Weltweit leiden schätzungsweise 190 Millionen Menschen daran. [1, 2, 3, 4, 5]

Eine seltene Krankheit ist dadurch geprägt, dass nur wenige Menschen diese Krankheit haben. Entsprechend ist extrem unattraktiv Gelder in die Forschung zu stecken.

Laut Homepage der Endometriose-Vereinigung gibt es sogar an der Charite ein Zentrum dafür. Außerdem werden dort etliche Forschungsprojekte genannt.

Nach der Definition der EU dürfen innerhalb der EU nicht mehr als jeder 2.000 Mensch an einer Krankheit leiden, damit es eine seltene Krankheit ist. Das wären weniger als 250.000 Menschen. Die Vereinigung spricht von mehr als 10 Mio Betroffene alleine in der EU

Wie wäre es, wenn du den zitierten Satz noch mal liest?

Endometriose ist sehr lange absolut vernachlässigt worden, es gab kaum Forschungsgelder, obwohl man nach heutiger Schätzung (Dunkelziffer) von etwa gleich vielen Erkrankten ausgeht wie bei Diabetes Typ 2.

Während es für Diabetes viele Forschungsgelder gab, gab es die für Endometriose nicht. Das ändert sich allmählich, Forderungen sind aber noch nicht umgesetzt.

https://www.bvf.de/aktuelles-pres…versorgung-ein/

https://www.aok.de/pp/gg/versorgung/endometriose-forschung/

Und genau da fehlt dann eben die Versorgung und die Kostenübernahme.

P.S.: Meine Rechtschreibprüfung kennt das Wort „Diabetes“, „Endometriose“ aber nicht.

Zitat von Palim

Nur weil das in der Forschung bisher keine Berücksichtigung fand, kann man doch diesen Menschen, die eine schwere Erkrankung haben und auch in anderen Belangen durch das Netz fallen, nicht auch noch die medizinische Hilfe versagen und sie auf Forschung in zig Jahren vertrösten.

Das tut doch überhaupt niemand. Aber wenn es keine evidentbasierte Behandlung oder Medikamente gibt, ist doch nicht die Lösung irgendeinen schamanischen Tanz aufzuführen oder homöopathische Mittelchen zu geben oder irgendetwas blind zu versuchen, was vielleicht mehr schadet, als dass es hilft. Der Weg müsste es sein, diese Forschungen anzustoßen, um diesen Menschen zu helfen.

Zitat von raindrop

Das tut doch überhaupt niemand.

Nicht?

Ach ja, nur zur Erinnerung: Bezahlt werden soll nur, was evidenzbasiert ist.

Der Bundesverband der Frauenärzte fordert: „Darunter auch die Forderung nach einem strukturierten Programm zur Früherkennung, um Endometriose wirksamer behandeln zu können. Notwendig sind insbesondere extrabudgetäre Abrechnungsmöglichkeiten für eine ausführliche Schmerzanamnese, die körperliche und sonografische Untersuchung, eine qualifizierte Beratung sowie die frühzeitige Einleitung einer individuellen Therapie. “

Zitat von Caro07

Das geht aber schon sehr weit, wenn man einen Menschen an sich - so verstehe ich deine Aussage - erst dann ernst nimmt, wenn er dieser Meinung ist.

Ist das so schwer zu verstehen? Es gibt keinen Dissens in der wissenschaftlichen Welt um die Wirksamkeit von Homöopathie. Das Ergebnis ist eindeutig und faktisch klar.

Wenn also jemand die Aussage macht, Homöopathie hat eine medizinische Wirksamkeit über den Placebo Effekt hinaus, ist diese Aussage falsch. Das kann man dann auch nicht als Meinung verpacken. Das ist nichts anderes als Realitätsverleugnung.

Zitat von Zauberwald

Aber: Mich regen andere Dinge auf, z.B. wenn ich eine Darmspiegelung bekomme, die 2,5mal so teuer ist wie bei meinem Mann, der gesetzlich versichert ist und bei dem selben Arzt exakt das Gleiche gemacht wurde. Oder wenn Laboruntersuchungen bei mir seltsamerweise immer einen erhöhten Mehraufwand haben und daher zwei - oder dreimal so teuer sind. Warum kostet das Untersuchen von Fäkalien und anderen Körperflüssigkeiten von Privatpatienten das zwei- bis dreifache oder mehr? Das treibt doch auch alles die Kosten der Versicherungen hoch.

Bei aller (berechtigten) Aufregung zum PKV-System: woher weisst du denn, was dein Mann /die GKV zahlt?

Zitat von chilipaprika

Bei aller (berechtigten) Aufregung zum PKV-System: woher weisst du denn, was dein Mann /die GKV zahlt?

Das kann man inzwischen über die Krankenkassenapp bzw. den Browserlogin für die eigene Mitgliedschaft (bei den meisten Kassen) einsehen. Dort werden alle Kosten der zurückliegenden Quartale aufgeführt.

Oh gut!! Muss ich meinen Mann fragen.
(Ich bin ein Fan davon, dass Menschen erfahren, was für Kosten entstehen und übernommen werden…)

Zitat von chilipaprika

Bei aller (berechtigten) Aufregung zum PKV-System: woher weisst du denn, was dein Mann /die GKV zahlt?

siehe MarieJ

Danke. Mein Mann hat es in seiner App nicht (oder zumindest nicht auffindbar.)
Ich finde es trotzdem grundsätzlich gut.

Dass es zu manchen Krankheiten zu wenig Forschung gibt und Frauenmedizin vernachlässigt wird, ist ein völlig anderes Thema als die Frage, ob noch Gelder aus Solidarsystemen in zweifelsfrei wirkungslose Behandlungen fließen sollten. Wenn man einen eventuellen Placeboeffekt für ausreichend überzeugend dafür hält, muss man tatsächlich auch überlegen, ob grundsätzlich auch andere Dinge zu übernehmen wären, die "gut tun" und diffus auf Wohlbefinden und damit evtl. Gesundheit wirken - das kann vom Sportverein über selbsternannte Wunderheiler bis zum Haustier alles mögliche sein. Insofern ist die Argumentationslinie doch absolut schlüssig.

Zitat von chilipaprika

Danke. Mein Mann hat es in seiner App nicht (oder zumindest nicht auffindbar.)
Ich finde es trotzdem grundsätzlich gut.

Man kann auch anrufen und danach fragen. Die schicken dir z.B. die Abrechnungen der letzten 6 Monate oder des letzten Jahres per e-mail. Wie so einen Kontoauszug als pdf.

Palim , ich verstehe deine Argumentation nicht. Endometriose ist nicht ausreichend erforscht, korrekt.

Und deswegen soll nicht mehr geforscht werden, sondern irgendwas bezahlt werden, von dem Betroffene hoffen, dass es helfen könnte oder was ist deine Schlussfolgerung?

Ich glaube, die Diskussion ist einfach in viele Zweige gegangen und diese sind jetzt auch noch verschränkt ...

Ich kann Palims vermutlichen Gedankenzweig nachvollziehen, der gar nichts mehr mit Globuli zu tun hat, sondern damit, dass die Evidenz jahrzehntelang an gesunde weiße Männer im mittleren Alter gewonnen wurde, und die Besonderheiten von einigen Personengruppen nicht berücksichtigt werden, so dass die Wege außerhalb der Evidenz erprobt werden müssen.
Diese Wege werden aber natürlich nicht an Kranken gegangen, durch Einfälle einzelner Ärzte (also die "richtigen" Versuche, bei Off-Label ist es schon ein bisschen anders).
Und ja, die Zeiten ändern sich, die Medizin macht rasante Fortschritte, aber auch nicht für Alle.
Als ich vor fast 20 Jahren von meiner damals neuen Frauenärztin einen Post-It mit dem Wort "Endometriose" bekommen habe, musste ich SEHR viel im Internet suchen. Die Krankheit war bekannt, aber keine*r kannte das Wort, ich musste es den Menschen, denen ich es erzählt habe, erklären. Heutzutage muss man fast hinterm Mond leben, um gar nichts davon gehört zu haben. Aber auch, weil das DAS Paradebeispiel für ein Volksleiden ist, das niemanden interessiert(e), weil es nur Frauen befallen kann.

Forschung IST (systemisch!) rassistisch und frauenfeindlich angelegt, es verbessert sich und trotzdem ist das Ausprobieren notwendig. Auch die Evidenzorientierung zeigt: es funktioniert, trotzdem gibt es drei (wesentlich mehr...) verschiedene Medikamente für das selbe Ziel, weil "jede*r anders reagiert".
Da kann ich verstehen, dass manchmal der Glaube an Wissenschaft und traditionelle Medizin verloren geht. (ich bin ehrlich gesagt schon sehr oft an dem Punkt gewesen...).

Aber anzuerkennen, dass Evidenzorientierung noch kommen kann und es also davor noch die Off-Label-Nutzung bzw. das Experimentieren gibt, ist kein Aberglaube an Globuli, das sind unterschiedliche Punkte und wir helfen dem Diskurs nicht, wenn wir es nicht trennen können und die Gesprächspartner diskreditieren. (Denn bei Globuli wurde die These, dass es helfen kann, ausreichend falsifiziert.)

Zitat von Palim

Das ist deine Unterstellung, woher auch immer du die genommen hast.

Schau dir den Diskussionsverlauf nochmal an.

Was Menschen privat machen und sich einbilden ist deren Sache. Du kannst dir auch einbilden, dass 1 l Cola am Tag gesund für dich ist. Wenn du aber anfängst, Kindern zu erzählen, dass 1 l Cola am Tag gesund ist, dass Zucker Krankheiten heilt und das bezahlt haben willst, wird es zum Problem.

Zitat von Palim

Mein Argument war nicht, dass man alles bezahlen soll, sondern dass man die Nachteile der Evidenzbasierung beachten muss und dabei auch berücksichtigen muss, dass bestimmte Therapien zu wenig erforscht sind.

Ja, so ist das. Menschliche Zeit und Geld sind begrenzt. Das ist keine neue Erkenntnis.

Zitat von Palim

Wenn man allein evidenzbasierte Therapien bezahlt, schließt man alle aus, die durch mangelnde Forschung benachteiligt sind, dazu gehören Frauen, Kinder, Erkrankte seltener Krankheiten, aber auch Erkrankte häufiger Krankheiten, die bisher nicht genug beachtet und erforscht wurden - siehe Endometriose und Fatigue.

Welche Forschung hätte denn deiner Meinung nach länger warten können? Wer darf früher sterben, weil Endometriose erforscht wird, die zwar sicher schmerzhaft sein kann, aber seltennjemanden umbringt?

Vor Corona war ME/CFS relativ selten. Dass eine Krankheit erst forschungsrelevsnt wird, wenn sir eine hinreichende Zahl an Menschen dauerhaft an der Erwerbstätigkeit hindert, ist im Rahmen unseres Systems normal. Kann man doof finden, aber so ist es eben.

Forschungsgeld und -zeit ist stark begrenzt.

Zitat von Palim

Nur weil das in der Forschung bisher keine Berücksichtigung fand, kann man doch diesen Menschen, die eine schwere Erkrankung haben und auch in anderen Belangen durch das Netz fallen, nicht auch noch die medizinische Hilfe versagen und sie auf Forschung in zig Jahren vertrösten.

Zuckerkugeln sind keine medizinische Hilfe.

Bei Off-Label Medikamenten, die helfen könnten, sollten die Kassen durchaus über eine Finanzierung nachdenken dürfen. Zumal dann ja in der Regel eine Evidenz vorliegt. Das dürfen sie aber zur Zeit nicht.

Zitat von Palim

Das ist genau das, was Menschen mit Endometriose oder Fatigue erleben, aber gutheißen oder mit „So ist das im Kapitalismus“ vom Tisch wischen muss man das nicht.

Ja, ist schlimm. Und jetzt? Es geht nurbdarum, dass man Lebensrealitäten anerkennt. Was genau soll man denn deiner Ansicht nach machen, das zielführend (!) ist?

Zitat von Palim

Weil ihr euch von Homöopathie triggern lasst, kommt ihr zu Aussagen, die die bisherige Benachteiligung in Medizin und Forschung weiter unterstützen.

Ne, das ist wirklich zu platt. Niemand lässt sich hier von Homöopathie triggern. Dass Erwachsene irgendwelchen Wunderheilernnauf den Leim gehen ist ja nicht mal etwas Neues. Die Leute, die Homöopathie verkaufen sind einfach gut darin, leichtgläubige Menschen zu verarschen, die dann auch noch danke sagen. Die "nigerianischem Prinzen" können sich da eine Scheibe von abschneiden.

Zitat von Palim

Da hilft dein Verweis auf den Sportverein gar nicht, den kannst du dir mit Fatigue nämlich entweder sparen, weil du die Energie dazu nicht hast, oder nicht mehr leisten.

Homöopathie hilft bei Fatigue auch nicht.

Im Gegensatz dazu hilft der Sportverein aber häufig durchaus bei Rückenschmerzen und depressiven Verstimmungen, bei Herz-Kreislauf-Erkrankungen wie Bluthochdruck erst recht.

Zitat von Palim

...
Die Evidenz zeigt die Wirkweise von Placebos.

Das Problem bei Placebo ist, dass es unmöglich sein dürfte, sie zu verschreiben. "Ich gebe Ihnen nun ein Placebo gegen ihre Migräne" ist unmöglich, weil es dann kein Placebo mehr wäre. Globuli denen zu verschreiben, die dafür empfänglich sind, mag manches Mal einen Placeboeffekt haben, ist aber ethisch und finanziell fragwürdig, weil Menschen verarscht werden. Vielleicht wollen sie verarscht werden, aber das allein rechtfertigt m.E. nicht, dass andere dafür aufkommen sollen, auch wenn sich im Einzelfall eine Beschwerde bessern mag.

Dass es den Placeboeffekt gibt ist also durchaus interessant und könnte -evidenzbasiert freilich- weiter erforscht werden. Allein zu sagen "manche glauben halt an etwas" ist mir zu wenig.